ГоловнаОстанні новини5 Квітня, 2021р.
 Версія для друку

Закликаємо врятувати життя донечці дніпропетровського рятувальника Олексія Шевчика!

Опубліковано: 05.04.2021, 09:05

Термінова допомога потрібна нашому колезі з Дніпропетровської області — саперу групи піротехнічних робіт Аварійно-рятувального загону спеціального призначення Головного управління ДСНС у Дніпропетровській області Олексію Шевчику! Його маленька донька Аліса з першого місяця свого життя бореться із рідким захворюванням...

Дівчинці поставили діагноз "Спінальна м'язова атрофія", тип 1 (хвороба Вердніга - Гофмана), аутосомно - рецесивний тип успадкування.

Діагнос страшний: без лікування діти "смайлики" не доживають до 2-х років, частіше помирають у віці 7-12 місяців. Зміни в організмі дитини починаються з народження і якщо дитина не отримує лікування то після 6 місяців ці зміни несуть дуже агресивний характер.

На жаль, Аліса наразі не отримує ніякого лікування, яке могло б зупинити прогресування хвороби.

Ліки зареєстровані в Україні - це препарати Спінраза та Еврісді (Рісдіплам), але вони не закуповуються за державною програмою для орфанних хворих. Вартість такого лікування дуже велика, адже йдеться про пожиттєве лікування, а саме: сироп Еврісді (Рисдиплам) обійдеться від 4 мільйонів гривень на рік, в залежності від віку та ваги дитини, одна ін'єкція Спінрази коштує близько 90 тисяч євро, в перший рік життя, а таких ін'єкцій потрібно 6!

Є також варіант лікування в США: препарат «Zolgensma»(Онасемноген), який дає шанс за допомогою лише однієї ін’єкції зупинити хворобу назавжди. Але вартість у нього неймовірно висока - 2,3 мільйони доларів.

Чим раніше Аліса отримає хоч один з перелічених препаратів,тим більше шансів, що вона буде здоровою і не втратить назавжди можливість рухати ручками, ніжками, тримати голову, сидіти, стояти, ходити, ковтати, дихати.

Мама дівчинки -  Галина, працює фельдшером швидкої медичної допомоги. Такі суми є непідйомними для простої української родини, тому закликаємо усіх небайдужих надати посильну сім'ї Шевчиків і врятувати Алісу!

Кошти можна перерахувати за реквізитами:
ПриватБанк - 4149 4391 0232 9996
(Шевчик Галина Вікторівна)
 
Monobank - 5375 4141 0823 2736
(Шевчик Галина Вікторівна)
 
ПУМБ - 4314 1401 0266 0575
(Шевчик Галина Вікторівна)
 
Укрсиббанк - 5354 3230 9182 2533
UA933510050000026209808889427
(Шевчик Олексій Юрійович)

 

Сторінка допомоги Алісі в Instagram: https://www.instagram.com/save.little.alice/

165254567_791733081720130_2157903721701078281_n.jpg 165450341_199985711898069_2488747591631175674_n.jpg

img6.jpg


   
Останні новини
12 Квітня08:46 Упродовж минулого тижня підрозділи ДСНС України врятували 30 осіб та ліквідували 3 тис. 750 пожеж
12 Квітня08:25 Увага! Попередження про сніголавинну небезпеку
11 Квітня09:08 Увага! Попередження про підвищення рівнів води
10 Квітня09:30 Долинські рятувальники провели профілактичні рейди в селах Новичка та Оболоня
9 Квітня14:45 Прикарпатські надзвичайники нагадали мешканцям краю правила пожежної безпеки в екосистемах та побуті
9 Квітня08:48 Випалювання сухостою — незаконна діяльність, що призводить до вельми трагічний наслідків та матеріальних втрат
8 Квітня15:21 Увага! Попередження про сніголавинну небезпеку
7 Квітня08:42 З початку року піротехніки ДСНС України вилучили та знищили понад 11 тисяч вибухонебезпечних предметів
7 Квітня08:20 Увага! Попередження про сніголавинну небезпеку
6 Квітня13:32 Вогнеборці провели тактико-спеціальні навчання з працівниками ДП "Кутське лісове господарство"
5 Квітня15:49 Рятувальники Прикарпаття невпинно проводять різноманітні профілактичні заходи з метою недопущення виникнення пожеж
5 Квітня13:50 Увага! Попередження про погіршення погодних умов
5 Квітня09:36 Служба порятунку закликає не провокувати пожежі в екосистемах країни!
5 Квітня09:35 Упродовж минулого тижня підрозділи ДСНС України врятували 22 особи та ліквідували 3 тис. 290 пожеж
5 Квітня09:05 Закликаємо врятувати життя донечці дніпропетровського рятувальника Олексія Шевчика!
Останні новини